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2000 Blut und Plasma spenden :
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Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., Bonn
Interessengemeinschaft Haemophiler e.V., Bonn
Inhaltliche Kurzbeschreibung des Angebotes:
Die im Jahre 1992 gegründete IGH e.V. verfolgt ausschließlich gemeinnützige Zwecke, um die Lage der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern.
Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und andere Wissenschaftler.
Schwerpunkte der Arbeit liegen in der Betreuung und Unterstützung der Bluter und deren Angehörigen, in der Aufklärung über das Krankheitsbild, der Information über Therapieformen und -standards sowie die Vertretung der Interessen der Betroffenen gegenüber öffentlichen Institutionen (z.B. Krankenkassen, Gesundheitsämter, Gesundheitsministerien etc.).
Die Hämophilie - auch Bluterkrankheit genannt- ist eine Erbkrankheit, die erstmals im zweiten Jahrhundert nach Christus dokumentarisch festgehalten wurde. Hämophile (Bluter) leiden zeitlebens unter Blutgerinnungsstörungen. Ihnen fehlen Blutgerinnungsfaktoren, die bei gesunden Menschen eine Blutung nach kurzer Zeit zum Stillstand bringen. Hämophilie wird je nach Schweregrad der Restaktivität unterteilt in:
- Schwere Hämophilie unter 1 %
- Mittelschwere Hämophilie 1-5 %
- Leichte Hämophilie 5-15 %
- Subhämophilie 15-35 %
Bemessungsgrundlage: 100 % Blutgerinnungsfaktoren bei einem gesunden Menschen.
Man unterscheidet folgende Hämophiliearten:
- Hämophilie A (85%)
Mangel an Gerinnungsfaktor VIII
- Hämophilie B (15%)
Mangel an Gerinnungsfaktor IX sowie anderen Mangelzuständen, die mit einer hämophilieähnlichen Blutungsneigung einhergehen
- Von Willebrand-Jürgens-Syndrom, auch Pseudohämophilie genannt
Veränderung und/oder Mangel des von Willebrand-Moleküls, kann mit Faktor VIII Mangel kombiniert sein.
- FVIII - FXIII Mangel
- Andere Einzelfaktorenmängel
Während bei der klassischen Hämophilie A und B fast ausschließlich männliche Personen betroffen sind, gibt es bei dem von Willebrand Jürgens-Syndrom und den anderen erwähnten Störungen auch weibliche Erkrankte. Es gibt in Deutschland etwa 7000 Bluter, also je 10.000 Einwohner 1 Hämophiler.
Noch vor ca. 30 Jahren gab es keine wirksame Behandlung der Hämophilie und des von Willebrand-Syndroms. Heute kann man die fehlenden Gerinnungsfaktoren aus Blutplasma - im Falle der Hämophilie auch gentechnisch - herstellen und den Patienten verabreichen. Leider können diese Faktorenkonzentrate nicht einfach geschluckt werden, sondern müssen mit einer Spritze direkt in die Blutbahn injiziert werden.
Die meisten früher bestehenden Behandlungskomplikationen können inzwischen sicher ausgeschaltet werden. So muss man eine Infektion mit dem Hepatitis- oder AIDS-Virus heute nicht mehr befürchten, weil jede Blutspende hinsichtlich ihrer Infektiosität gründlich untersucht und das Faktorenkonzentrat zusätzlich mehreren aufwendigen Verfahren zur Virusinaktivierung (Virusabtötung) unterzogen wird.
Seit einigen Jahren stehen zudem gentechnologisch hergestellte, sogenannte rekombinante Faktor VIII und IX-Präparate zur Verfügung. Für die Herstellung dieser Produkte wird kein Blut verwendet, was einen weiteren Schritt zur Erhöhung der Präparate-Sicherheit bedeutet.
Die IGH möchte während der Veranstaltung über die Umsetzung der Aufgaben und Ziele informieren, die Arbeit der vergangenen Jahre darstellen und auf Fragen zum Thema Hämophilie kompetente Antworten geben. Folgende Themen sollen in Form von Postern dargestellt werden:
- Beginn einer adäquaten, erfolgreichen Hämophilietherapie in Deutschland (Prophylaxe und ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung)
- Darstellung der durch die Verabreichung von verseuchten Blutpräparaten verursachten medizinischen Katastrophen durch HBV, HCV und HIV 1975 - 1984
- Die hieraus gezogenen Konsequenzen:
1. Verbesserung der Kontrollen der Blut- und Plasmaspender
2. Einführung von Virusinaktivierungsverfahren bei der Herstellung von Gerinnungsfaktoren und deren ständige Verbesserung
3. Verbesserte Testungen der Plasmapools durch PCR
4. Einführung der Plasma-"Quarantänelagerung" (Plasma muss 6 Monate vorschriftsmäßig gelagert und der Spender danach erneut untersucht werden)
5. Einrichtung des Arbeitskreises "Blut" im Robert-Koch-Institut 1993
6. Inkrafttreten des Transfusionsgesetzes am 1. Juli 1998
7. Einführung einer generellen Leukozytendepletion zum 01. Januar 2000, angeordnet durch das Bundesgesundheitsministerium.
- Die Zukunft der Hämophiliebehandlung durch Gentechnik und Gentherapie
- Die Sicherstellung der Hämophiliebehandlung durch Qualitätsmanagement und Qualitätssicherung Hämophiler
- Die Notwendigkeit von Blut- und Plasmaspenden auch in der Zukunft zur Förderung der Selbstversorgung der Hämophilietherapie
